NWO viert... Autismedag
De rubriek NWO viert heeft in het afgelopen jaar diverse uitstapjes gemaakt als het gaat om het vieren, herdenken en aandacht besteden aan verschillende (feest)dagen. In deze NWO viert blikken we terug op - én staan we stil bij Wereld Autismedag, wat tevens de aftrap symboliseert van de Autismeweek in Nederland. Collega Marc Martens (I&A) heeft de dag vorig jaar al gespot in onze jaarkalender en vertelt ons op persoonlijke wijze meer over zijn gevoel bij deze dag.
Marc, jij gaf een tijd terug aan dat je graag wat wilde vertellen over dit item in de kalender. Wat betekent Wereld Autisme Dag voor jou en wat is volgens jou het belang van deze dag?
“Ik lees de rubriek NWO viert altijd met veel plezier en interesse. Op basis daarvan dacht ik, misschien moet ik eens uit mijn comfort zone treden en in jullie agenda op Joost op zoek gaan naar een dag waar ik een bijdrage aan kan leveren. Die dag kwam ik tegen, namelijk Wereld Autismedag.”
“2 april 2022, is het dus Wereld Autismedag. Een dag waarin wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor autisme. Eigenlijk is Wereld Autismedag de eerste dag van een week waarin autisme op allerlei manieren onder de aandacht wordt gebracht. Tijdens deze week zijn er vele evenementen die worden georganiseerd voor mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) of mensen die er meer over willen weten. De week wordt afgesloten met een congres in de VU op 9 april, georganiseerd door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Voor een overzicht van de vele activiteiten die georganiseerd worden in de autismeweek verwijs ik graag naar het programma”
“Naast de vele bijeenkomsten en activiteiten die worden georganiseerd is er in de media tijdens deze week ook vaak aandacht voor autisme. Dat vind ik mooi om te zien. Wat ik wel jammer vind is dat er in de media vaak beperkt aandacht is voor mildere gevallen van ASS. Er zijn namelijk verschillende vormen van ASS. Daarbij is de mate waarop dit tot uiting komt ook nog eens per persoon verschillend. Bij de ene persoon is het opvallender dat er sprake is van ASS dan bij de andere persoon. Ik vind het belangrijk dat hier ook aandacht aan wordt besteed. Uiteraard is dat niet zonder reden. Ik heb namelijk zelf een vorm van ASS waarbij het minder opvalt dat ik hier mee te maken heb. Wanneer ik het er met mensen over heb, krijg ik regelmatig teruggekoppeld dat het hen niet is opgevallen dat ik ASS heb. Dat snap ik wel, zelf weet ik het eigenlijk ook pas sinds 2013. Ik heb bijna 30 jaar kunnen functioneren zonder te weten dat ik met ASS te maken had.”
Wat kan er volgens jou beter op het vlak van maatregelen en mogelijkheden voor mensen met een ASS?
“Er zijn meerdere dingen die wat mij betreft beter, of anders kunnen. Ik zal er twee noemen waar ik veel waarde aan hecht. Het eerste punt heeft te maken met het stellen van een diagnose. Mijn diagnose is gesteld in de periode dat de DSM-V (het diagnostisch en statistisch handboek van psychiatrische aandoeningen, red.). in ontwikkeling was. De onderzoeker die destijds mijn diagnose heeft gesteld is daarbij uitgegaan van de DSM-V en heeft daar later aanvullend nog een DSM-IV diagnose aan toegevoegd, omdat het autisme centrum waar ik behandeld kon worden daar om vroeg. Die DSM-IV diagnose, in mijn geval Asperger, heeft mij enorm geholpen, doordat dit een specifiekere diagnose is dan alleen ASS. In eerste instantie ben ik na mijn diagnose veel gaan lezen over autisme en kon ik mij in veel verhalen en beschrijvingen niet goed herkennen daarom ging ik twijfelen aan de juistheid van de gestelde diagnose. Toen eenmaal Asperger aan mijn diagnose was toegevoegd kon ik gerichter naar informatie zoeken en kreeg ik veel meer informatie te lezen waar ik iets aan had. Er is toch wel verschil tussen PDD-NOS, klassiek autisme en Asperger, zoals deze in de DSM-IV beschreven stonden.
Nu zullen er allerlei redenen zijn waarom de verschillende vormen van autisme uit de DSM zijn verdwenen met het in gebruik nemen van de DSM-V. Waarschijnlijk zullen er wel NWO-ers zijn die hier meer over kunnen vertellen ;-). Die redenen wil ik dan ook absoluut niet ter discussie stellen. Ik denk alleen wel dat het goed is om mensen bij het geven van de diagnose meer mee te geven dan een alleen een diagnose ASS en een behandeladvies. Met name, omdat het een behoorlijke tijd kan duren voor er gerichte behandeling gestart kan worden, wat meteen een mooie brug is naar mijn tweede punt.
Wat absoluut beter kan is de hulpverlening aan mensen wanneer een diagnose is gesteld. Of beter gezegd: de wachttijd voor er gestart kan worden met een gerichte behandeling moet korter. Er is vaak een aanleiding waardoor een diagnose wordt gesteld. Bij mij had dit te maken met twee major live events die zich in een tijdsbestek van drie dagen voordeden. Dit gaf voor mij dusdanige kortsluiting dat ik vastliep met mijzelf. Vrij snel ben ik toen bij een psycholoog terecht gekomen die mij uiteindelijk heeft doorverwezen voor het laten uitvoeren van een diagnostisch onderzoek. Wanneer je dan wordt doorverwezen voor een onderzoek moet je eerst wachten tot er plaats is voor een onderzoek. Vervolgens als de diagnose eenmaal gesteld is, kom je op een wachtlijst bij een behandelcentrum voor autisme. Voordat je dan eenmaal aan de beurt bent en er specifieke zorg geleverd kan worden, ben je zomaar anderhalf à twee jaar verder. Al die tijd zit je dan in de “overbrugging” waarin je prima geholpen wordt, maar de hulp die je krijgt is generalistischer dan de behandeling die een autisme centrum te bieden heeft. Dat vind ik echt ontzettend jammer en dit zou wat mij betreft echt beter moeten. Wanneer er bij iemand een diagnose gesteld wordt, of het nu autisme of iets anders is. Dan vind ik dat iemand zo snel mogelijk gespecialiseerde zorg geboden moet krijgen. Ik heb geen zicht op de actuele wachttijden, maar met alle bezuinigingen die na mijn zorgtraject nog zijn doorgevoerd in de GGZ, kan ik mij eigenlijk niet voorstellen dat de wachttijden de afgelopen jaren in positieve zin veranderd zijn.
Uiteraard zijn er ook dingen die wel goed gaan. Ten tijde van mijn diagnose was er bijvoorbeeld nog maar één werkbemiddelingsbureau dat zich specifiek richtte op mensen met autisme. Inmiddels zijn hiervoor al meerdere organisaties te vinden die specifiek bemiddelen op de arbeidsmarkt voor mensen met ASS. Overigens ben ik bij NWO gewoon via de reguliere route binnengekomen, hoor.”
Wat geef jij, jouw NWO collega’s graag mee over dit onderwerp/deze dag?
“Inmiddels werk ik iets meer dan een jaar bij NWO en heb ik NWO ervaren als een open en inclusieve organisatie wat betreft mensen, hun afkomst, denkwijze etc. Tijdens mijn sollicitatieprocedure werd er waardering uitgesproken voor het feit dat ik mijn diagnose in mijn motivatiebrief had vermeld. Dat heb ik als prettig ervaren. Ik vind het mede door de open en inclusieve instelling, prettig om bij NWO te werken en heb daardoor minder moeite om open over mijn diagnose te praten en dit stuk te schrijven.
Ondanks de inclusiviteit die NWO uitstraalt wil ik toch iedereen meegeven om tijdens deze autismeweek, voor zover je dat nog niet doet, een week te proberen niet direct te oordelen wanneer iemand iets doet dat net niet helemaal binnen de gangbare sociale normen past. Ik weet dat het moeilijk kan zijn en moet toegeven dat het mij ook niet altijd lukt, maar probeer erbij stil te staan dat iemand ergens mee te maken kan hebben waar jij geen weet van hebt. En dat dit misschien de oorzaak van het handelen kan zijn. Spreek iemand er gewoon op aan en wie weet kom je tot een goed gesprek. Uiteraard kan dit zowel in een werk- als privéomgeving zijn en autisme gerelateerd, of heel iets anders.”
Meer weten?
Meer weten over Autisme Spectrum Stoornissen? Neem een kijkje op www.austisme.nl.
Tekst: Seray Ünsal
###
Diversiteit & Inclusie bij NWO en NWO-I
Deze nieuwe rubriek verschijnt zowel op het NWO-intranet Joost als in de nieuwsbrief Inside NWO-I. Het is een initiatief vanuit het NWO-D en NWO-I-brede Diversiteitsteam. Wij werken aan het werken in een inclusieve organisatie mét inclusieve procedures. We geloven erin dat we onze strategische ambities als NWO kunnen verwezenlijken als we ook streven naar het zijn van een diverse organisatie met een inclusieve cultuur. Diversiteit brengt ons creativiteit, innovatie en vernieuwing en daarnaast zijn we ervan overtuigd dat we meer maatschappelijke impact hebben als NWO wanneer we als NWO een afspiegeling zijn van de maatschappij. Dat vraagt van NWO dat we een werkgever zijn waar iedereen welkom is, zichzelf kan zijn en het beste uit zichzelf kan halen. Deze D&I-kalender draagt daar aan bij. Je leest meer over diversiteit en inclusie op de NWO-website. En in de januari-editie van Inside NWO-I plaatsten we het artikel 'Werken aan een organisatie waar iedereen zichzelf kan zijn' over diversiteit binnen NWO en NWO-I.
Rubriek 'NWO viert …' op basis van een jaarkalender
De rubriek ‘NWO viert …' baseren wij op een jaarkalender die we zelf hebben samengesteld. Je vindt onze kalender op deze pagina. Dat een jaar(kalender) op 1 januari moet beginnen is geen vaststaand feit. Verschillende Romeinse keizers en Pausen veranderden de data: het jaar moet beginnen op 1 maart, of 25 maart of toch 1 januari? Het zette ons aan het denken: welke data vinden wij nog meer vanzelfsprekend en hoe is dat voor anderen? Tijd voor een kalender waar álle bijzondere dagen opstaan: dagen die wij als NWO'ers samen kunnen vieren. We hopen elkaar hiermee beter te leren kennen, meer kennis te krijgen over andere feestdagen die we zelf vieren en door het gesprek te openen over welke (feest)dagen bijzonder voor ons zijn, en waarom.
Wil je de andere uitgelichte (feest)dagen van 'NWO viert…' nalezen en/of kijken op de 'NWO viert...' kalender? Dat kan op de NWO-I website.
Wil je meedoen met deze rubriek?
Mist jouw (feest)dag op de kalender? En misschien wil jij iets vertellen in de rubriek 'NWO viert …' over een van de bijzondere dagen op deze kalender? Stuur dan een e-mail naar Nicole Verhoeven via n.verhoeven@nwo-i.nl. Dan voegen wij jouw dag toe aan de kalender en nemen we contact met je op voor een mogelijk interview voor deze rubriek.